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Valérie & Co

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Mon quotidien, jour après jour, avec mes enfants, mes amours, mes emmerdes...


"Il faut soigner son corps pour que l’âme s’y plaise"

Publié par Valérie sur 4 Avril 2013, 13:01pm

Catégories : #SJSR

Ce matin, j'avais prévu d'aller faire mes courses... Je suis donc partie sitôt après avoir déposé ma petite à l'école. Comme je vous le disais récemment, mon syndrome (Syndrome de Wittmaack-Ekbom, c'est son nom plus scientifique) me fait bien des misères en ce moment mais je vis avec et dans la journée, même si j'en souffre aussi, j'y fais beaucoup moins attention ! Je ressentais des impatiences dans ma jambe gauche, du genre que j'aurais bien envie de balancer ma jambe (!!!) et pour paraître "normale", en marchant, je raidis ma jambe... Et puis, comme je suis gâtée, mes avant-bras sont également touchés maintenant, engourdissement, fourmillement... Bref, je poussais mon caddie en trainant plus ou moins la jambe et en essayant de penser à autre chose... jusqu'au moment où je suis arrivée à la caisse ! Un grand moment...! J'ai donc commencé à mettre mes articles sur le tapis, très long (fort heureusement car c'était les grosses courses !) et d'un seul coup, j'ai eu une grosse angoisse... Vous connaissez sûrement ces magasins où les tapis sont très longs avant le passage en caisse mais très courts, voire absents, après la caisse... avec ces caissières qui doivent être les plus rapides possible... Et là, j'ai senti que j'allais avoir un problème parce que quand je suis en "crise", j'ai beaucoup de mal à me servir de mes mains normalement, attraper les articles correctement, ne pas les laisser tomber et enchainer les mouvements sans pause parce qu'il faut du rendement ! Ma foi, j'ai fait comme j'ai pu jusqu'à un certain moment où avec mon bras, j'ai poussé les courses dans le caddie sans ménagement (un oeuf cassé !)...

 

Et puis après ce marathon, il a fallu payer, bah oui ! Seulement voilà, impossible de sortir ma carte bleue de mon porte-feuilles ! J'ai donc pris mon chéquier, je me suis appliquée à faire une belle signature mais j'ai dû demander à la caissière de détacher le chèque... en lui disant que ce n'était pas mon jour... Elle m'a souri... et m'a souhaité une bonne journée...

 

Je suis sortie de ce magasin un peu dépitée, je l'avoue mais tout de même assez fière de moi... J'ai repensé à cette première fois où le syndrome s'était rappelé à moi dans la matinée et que je suis sortie du magasin sans mon caddie et les yeux remplis de larmes... J'avais honte !

 

Voilà, tout ça pour dire que ce fichu syndrome n'envahit pas que mes nuits mais agit aussi parfois la journée... J'ai de grosses difficultés à me concentrer, j'ai des troubles de la mémoire, de gros coups de pompe... Je fais malgré tout ce que je peux pour que chacun ne manque de rien à la maison, je fais ce que je peux pour rester aimable, je ne souris pas tout le temps, c'est vrai... Je ne suis pas malheureuse, je peux même dire que souvent, très souvent je me dis que j'ai de la chance... Mais comment, oui, comment faire pour être au top quand rien que l'idée d'aller se coucher est source d'angoisse, quand le manque de sommeil ralentit mes neurones ? Je me pose beaucoup de questions quant à mon avenir professionnel... Je continue d'envoyer des CV mais j'ai toujours cette crainte de ne pas être à la hauteur ! Je n'étais pas comme ça avant... Je fonçais, je ne me posais des questions... qu'après ! Mais je me sentais bien vivante ! Aujourd'hui, quand je suis dans "cet état", j'ai plutôt l'impression d'être un boulet ! Heureusement pour moi, je sais que cette mauvaise période va se calmer... quand, je ne sais pas... mais que j'aurais une période plus ou moins longue de répit...

 

Je ne prends plus aucun médicament depuis un an et demi... je ne compte pas y retoucher d'ailleurs... Peut-être ai-je tort, mais pour les avoir testés, franchement, les effets secondaires étaient pour moi presque plus invalidants que le syndrome lui-même !

 

Je ne sais pas si parmi mes lecteurs quelqu'un souffre de cette maladie mais j'aimerais bien avoir des témoignages avec peut-être des idées...

 

Je change de sujet pour vous demander si vous avez regardé "La parenthèse inattendue" hier soir avec notamment Alexandre Jollien... Une belle leçon de courage et d'humilité je trouve... Si vous avez le temps, allez voir son site ICI.

 


"Il faut soigner son corps pour que l’âme s’y plaise"

Saint Vincent de Paul.

 

Bisous

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M
minouche
10/04/2013 14:57
<br /> Veinarde, va !!!!! pour le 9h30, je veux dire <br /> <br /> <br /> j'espère ce week end pour moi, une grasse mat  bises<br />
Répondre
V
Valérie
10/04/2013 16:50
<br /> <br /> Ca faisait longtemps et ça m'a fait du bien !<br /> <br /> <br /> <br />
M
minouche
09/04/2013 17:49
<br /> Ton article me touche profondément.<br /> <br /> <br /> Je n'ai pas ton syndrome (qui me semble bien compliqué parfois à gérer) mais une polyarthrite rhumatoîde sévère qui est parfois bien invalidante aussi...les bouteilles qu'on ne peut pas ouvrir,<br /> les choses que je ne peux pas saisir...Parfois aussi la douleur, et la rage, de ne pas pouvoir faire comme je veux, comme les autres...<br /> <br /> <br /> et puis la fierté d'y arriver quand même, de gérer ma vie, ma famille, de mon mieux, de garder le sourire autant que possible...<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> alors, oui, ton article me touche profondément, et je souhaite de tout coeur que la période d'accalmie que tu attends arrive trés vite<br />
Répondre
V
Valérie
10/04/2013 09:55
<br /> <br /> Ca doit être très dur pour toi cette maladie et douloureux ! Je l'avais lu sur ton blog... on a vraiment de "drôles" de choses quand même !<br /> <br /> <br /> Ca s'est calmé pour moi, cette nuit, j'ai bien dormi, du coup, je me suis levée à 9 h 30 ! <br /> <br /> <br /> <br />
S
samdalia
08/04/2013 22:29
<br /> tes mots m'émeuvent beaucoup.....je trouve que je parle déjà bcp de ma fibro sur mon blog et souvent on me remercie de mettre des mots sur ce que d'autres ressentent, mais tu vois, tu en as<br /> encore dit, des mots, qui restent en ce moment dans ma gorge....<br /> <br /> <br /> nos maux se ressemblent tellement et nos façons de les vivre aussi....<br /> <br /> <br /> bisous!<br />
Répondre
V
Valérie
09/04/2013 10:12
<br /> <br /> Oui, c'est vrai que nous vivons un peu la même chose... Je crois que le plus dur à vivre, au delà de la douleur, c'est surtout de se sentir diminuée...<br /> <br /> <br /> <br />
C
carole
05/04/2013 20:31
<br /> Pfff ma pauvre, y a de "drôles" de maladie quand même... Je suis malgré tout contente qu'aujourd'hui tu ai réussi à surmonter ton syndrôme . Je te souhaite plein de courage ma belle. Je n'ai pas<br /> vu la parenthèse inattendue mais j'essaierais de jeter un oeil en replay ! gros bisous<br /> <br /> <br /> AH oui et j'aime bien les nouvelles couleurs de ton blog aussi !<br />
Répondre
V
Valérie
06/04/2013 09:24
<br /> <br /> Oh tu sais, je crois que je devrais m'y faire... je ne sais pas pourquoi mais j'ai toujours eu des trucs bizarres moi ! Il y a très peu de loupés avec la péridurale, eh bien j'en ai fait partie !<br /> Le SJSR, la maladie de Bouveret... pas courant non plus ! Les effets secondaires avec les médocs, j'y ai souvent droit aussi ! Et j'en passe sûrement... <br /> <br /> <br /> A part ça, je suis quand même assez solide et heureusement ! C'est l'essentiel ! J'avais envie de relooker mon blog depuis un moment... c'est fait et ça me plait bien...<br /> <br /> <br /> Gros bisous Carole<br /> <br /> <br /> <br />
C
catiechris
05/04/2013 17:20
<br /> et toc ças y'est je te l'ai mis, hihihi...<br />
Répondre
V
Valérie
05/04/2013 17:22
<br /> <br /> Merci ! <br /> <br /> <br /> <br />
C
catiechris
05/04/2013 15:50
<br /> quand j'y vais je ne connais personne, pas de copine, je fais tout toue seule et après je parle avec les gens et on s'entend bien, nous sommes contents de nous retrouver ! En fait je m'en fiche<br /> au départ c'est l'activité qui me motive, la découverte et le bien que ça va apporter à mon corps et mon esprit !<br />
Répondre
V
Valérie
05/04/2013 16:40
<br /> <br /> C'est sans doute plus facile pour toi car tu aimes tous ces trucs-là... je n'y suis pas réfractaire mais je ne sais pas... Il me faut un coup de pieds aux fesses !<br /> <br /> <br /> <br />
V
Val1603
05/04/2013 09:39
<br /> Hé bien pas facile de vivre au quotidien avec une maladie et je te trouve bien courageuse...<br /> <br /> <br /> Sur un ton plus léger... j'aime bien l'air printanier que tu as donné à ton blog.<br /> <br /> <br /> Bisous et bon week-end, espérant pour toi que tu vas aller vers du mieux...<br />
Répondre
V
Valérie
05/04/2013 10:39
<br /> <br /> J'avais besoin de changer l'image de mon blog... un peu comme la mienne ! Non, ce n'est pas toujours facile, ça fait partie des maladies qui ne se voient pas... qui ne sont pas toujours<br /> comprises, comme la fibromyalgie ! Mais faut faire avec, pas le choix !<br /> <br /> <br /> Bisous à vous tous<br /> <br /> <br /> <br />
C
catiechris
04/04/2013 20:52
<br /> pas facile tout ça !ce soir au qi qong je parlais avec une fille qui a plein de douleurs ne me demande pas le nom je ne me rappelle plus, elle m'a dit que le qi qong l'avait bien aidée.. Elle a<br /> l'air d'avoir de sacré problèmes de douleurs et d'impossibilité de bouger, son kiné lui a dit qu'elle allait nettement mieux depuis qu'elle en faisait. Elle s'est obligée à bouger alors que son<br /> corps bloquait et ça l'a aidé. Pour t'aider je pense que toutes ces méthodes douces sont pour toi, il faut trouver celle qui te conviens !<br />
Répondre
V
Valérie
05/04/2013 10:36
<br /> <br /> Oui, j'y pense souvent mais je n'ai pas le courage d'aller dans des cours, ça ne me tente pas plus que ça... le fait d'être seule sans doute !<br /> <br /> <br /> <br />
V
vivi
04/04/2013 20:05
<br /> Je ne souffre pas de cette maladie et ne connais personne dans mon entourage qui en souffre. Ce genre de maladie, sans cause réelle, sans véritable traitement et sans évolution<br /> prévisible, est épuisant.<br />
Répondre
V
Valérie
05/04/2013 10:35
<br /> <br /> Maladie héréditaire ? (ma mère en souffre légèrement...) Maladie psychologique ? Apparemment j'en "souffrirais depuis mon enfance mais elle s'est vraiment déclarée au point d'être gênante lors de<br /> ma troisième grossesse !<br /> <br /> <br /> <br />
R
Renée
04/04/2013 19:08
<br /> Mince il faut que tu contacte des assoc qui elle pourrons t'aider éventuelement et pourquoi pas de proposer des solutions, éventuelement.Ne jamais rester seule devant de tel problème..enfin je<br /> pense. Courage bisoussssssss<br />
Répondre
V
Valérie
05/04/2013 10:33
<br /> <br /> La solution ce sont les médicaments qui sont proposés à chaque fois mais je n'en veux plus ! Il faudrait que je pense aux médecines douces...<br /> <br /> <br /> <br />
M
maryvonne
04/04/2013 18:12
<br /> Je suis une grande admiratrice d'Alexandre Jollien, et ai eu le plaisir de le citer plusieurs fois dans mon mémoire sur la Rencontre. Un témoignage fort et plein d'espoir...<br /> <br /> <br /> Bon courage à toi pour continuer à te battre et à rester toujours aussi "vivante" malgré ce fichu syndrome.<br /> <br /> <br /> Bises<br />
Répondre
V
Valérie
05/04/2013 10:32
<br /> <br /> Ben j'essaie en tout cas ! Moins de "problèmes intérieurs" m'aiderait à aller mieux aussi...<br /> <br /> <br /> <br />
M
Mélissa
04/04/2013 17:01
<br /> Eh ben , dis-donc, quelle fichue maladie tu as là...ça me fait penser à la fibromyalgie de Sam...je te souahite bon courage jusqu'à ce que la crise passe !!<br /> <br /> <br /> J'ai regardé la parenthèse hier soi...quel personnage en effet cet Alexandre !!<br /> <br /> <br /> Gros bisous Valérie!<br />
Répondre
V
Valérie
05/04/2013 10:31
<br /> <br /> Oui, c'est un peu comme la fibromyalgie...<br /> <br /> <br /> <br />
J
José
04/04/2013 16:18
<br /> Tiens, t'as changé la coupe du blog aussi? <br /> <br /> <br /> Moi je ne souffre pas de ce truc, peux pas opinationer, alors bon courage... <br />
Répondre
V
Valérie
04/04/2013 16:21
<br /> <br /> Oui, un nouveau look pour mon blog aussi ! Tant mieux si tu n'en souffres pas... Merci !<br /> <br /> <br /> <br />

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